Journée Internationale du syndrome d'Angelman le 15 février

A l'occasion de la Journée Internationale du syndrome d'Angelman (15 février), l'AFSA (Association Française du Syndrome d'Angelman) tient à faire mieux connaître cette maladie rare d’origine génétique, qui fait partie des troubles du neurodéveloppement (TND) ; ce syndrome est caractérisé par une déficience intellectuelle sévère, une absence de parole, des troubles moteurs, des troubles de l’intégration sensorielle, du sommeil, de l’équilibre et une épilepsie.

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le syndrome d’Angelman, rédigé sous l’égide de la Filière Maladies Rares DéfiScience est disponible sur les sites de la Haute Autorité de Santé et de l’AFSA www.angelman-afsa.org

Les personnes porteuses du syndrome d’Angelman, enfants comme adultes, ont des besoins complexes ; l’AFSA est à votre disposition si vous souhaitez échanger autour de leur orientation et/ou des accompagnements paramédicaux ou éducatifs pertinents. Vous pouvez nous contacter à l’adresse contact@angelman-afsa.org

Publié le 14/02/2025